Helaas pindakaas. Ik ben voor de rest van mn leven de klos want ik heb Ehlers Danlos. Ik heb inderdaad type 3, het hypermobiliteits type.
Kenmerken Ehlers Danlos 3 vertaald in lekentaal:
- Gegeneraliseerde hypermobiliteit
Door een fout in je bindweefsel zitten je gewrichten niet lekker stevig in elkaar, je spieren maken overuren om de boel toch bij elkaar te houden. We kunnen ook 'kunstjes'.
- Zacht aanvoelende huid
Kan een voordeel zijn ;-).
Je hebt wel snel blauwe plekken (en bijna nooit een idee hoe je eraan komt) en bij mij wordt mn huid kapot getrokken van sommige pleisters. Ontharen is ook een ramp.
- (Sub) luxaties gewrichten
Soms/ geregeld schiet er toch iets uit de kom of schiet er iets een beetje uit de kom. Vaak 'zit er iets niet helemaal lekker'. Auw...
- Artralgie
Gewrichtspijn...ja, ook au.
- Vermoeidheid
Breek me de bek niet open ;-).
Ook heeft de reumatoloog vastgesteld dat ik daarnaast ook chronische pijn heb buiten mijn gewrichten en een vitamine D gebrek.
Ik ben er best wel van de leg van en verdrietig. Ik weet dat er nog veel kan verbeteren met de juiste behandeling maar... this one is for life...
Anderzijds is het ook wel erkenning; ik stel me niet aan, ik ben niet kleinzerig, ik ben niet lui, blijkt. Maar na al die jaren dat gedacht te hebben, doet dat besef ook wel zeer.
Wat moet ik nou zeggen? NIET LEUK! (Maar wel soort van prettig dat je nu een diagnose hebt....) En is dit nou een ziekte die bestaat, volgens het UWV - uitkeringsinstanties etc?
BeantwoordenVerwijderenDaar val 'k even stil, wat een k.. diagnose om te moeten horen
BeantwoordenVerwijderenVeel sterkte gewenst om hiermee te leren omgaan
Groet
Nou ja, je twijfelt toch... Heeft ook te maken met jeugdervaringen/ opvoeding. Ik had al wel langer het gevoel dat het niet alleen stress gerelateerd was maar ja, als dokters zeggen van wel....
BeantwoordenVerwijderenHuishoudelijke hulp: ik kan het je zeer aanraden! Als je het je kunt permitteren is het zó lekker om energie over te houden voor andere (leukere...) dingen!!!!
BeantwoordenVerwijderenOch jee wat een toestand zo weer, alhoewel ik me kan voorstellen dat het ook wel goed voelt dat je problemen idd een naam hebben , hoe vervelend ook.
BeantwoordenVerwijderenSterkte hoor! Zorg goed voor jezelf!
Veel sterkte. Van de andere kant is het wel prettig om te weten wat je hebt. Kun je eraan gaan werken. Hebben ze ook al een medicijnplan voor je?
BeantwoordenVerwijderenIk heb inmiddels 27 jaar RA.
Jeetje, dat is schrikken. Sterkte met het wennen aan het feit dat er nu een diagnose is. Ik weet verder niet goed wat ik moet schrijven, vind het heel moeilijk om de juiste woorden te vinden. Sterkte!
BeantwoordenVerwijderenJe schijnt het uit te spreken als Danloo. Meneer Dan los was Frans.
BeantwoordenVerwijderenHet is wel fijn een diagnose te hebben omdat je dan ook weet waar je naar oplossingen kunt zoeken cq er gericht aan gewerkt kan worden door bijv fysiotherapeut etc. Verder verklaard het ook een hoop dingen en het is wel fijn om te weten dat dat geen aanstellerij of gebrek aan karakter was-is.
Voor een heel klein deel had ik het niet willen weten. Heel veel lotgenoten zeggen steeds een beetje slechter te worden of te zijn geworden... Bij mij is het nu voor het eerst zo lang achter elkaar dat het slecht gaat... balen..