Sorry lieve Roos en iedereen, dat ik niet eerder heb gereageerd. Ik heb mijn blog wat verwaarloosd de laatste tijd. Na een tijdje is het dan lastig oppakken (of ik vergat het weer).
Het gaat niet slecht met me maar ook niet zo goed.
Een paar weken geleden heb ik alles waar ik mee bezig was uit m'n handen moeten laten vallen omdat het niet zo best ging. Mijn hersenen konden niet meer verwerken wat er allemaal van ze werd gevraagd en besloten om sommige taken dan maar niet meer uit te voeren.
Mijn geheugen ging nogal haperen, na twee belangrijke afspraken vergeten te zijn (ook geen idee meer welke datum het was) en twee keer het huis bijna in de hens te hebben gezet (gas en strijkijzer vergeten) zag ik pas in dat het niet meer ging zo. Dingen die ik had gezegd te doen, afgesproken had, ik had geen idee meer soms, de tijd, wat ik moest doen, ik vergat van alles.
Inmiddels zat ik uit onzekerheid over die vergeetachtigheid op lijstjes af te strepen of ik Ienimini drinken en eten had gegeven omdat ik bang was dat ik dat ook zou vergeten.
Ik heb dus m'n voet van het gas gehaald om bij te kunnen komen en vooral mijn hersenen bij te laten komen voor daar nog kortsluiting zou ontstaan.
Het gaat inmiddels wel beter maar ik ben nog hartstikke moe en soms niet zo geordend. Ik kan wel m'n agenda weer volgen en ik ben geen gas, elektrische apparatuur of kinderen meer vergeten.
De psychiater en therapeut denken dat het door de EMDR-therapie komt. Mijn hersenen kregen in het begin te veel te verwerken en als je hersenen overbelast zijn gaan ze automatisch bepaalde processen geen prioriteit meer geven. Schijnt een soort zelfbescherming te zijn.
Ook liep er de zoveelste UWV klacht naast en nog meer stressgevende zaken dus tja... kan mijn hersenen geen ongelijk geven, ik was een slechte werkgever (te veel overuren, te hoge werkdruk etc.) ;-).
Er loopt nu ook aan de fysieke kant van mijn gezondheid het een en ander. Aanstaande vrijdag heb ik eindelijk mijn tweede afspraak bij de reumatoloog en weten we hopelijk wat meer.
Er is een redelijke kans dat er een fysieke, genetische oorzaak is voor klachten waar ik al jaaaren mee loop en dat ik niet lui ben, dat het niet "tussen de oren" zit. Dat is wel even schrikken en slikken.
Inmiddels ben ik nu zo ver dat ik voor mezelf op een rijtje heb gezet dat er veel overeenkomsten zijn, wat de uitslag ook mogen worden.
Ook al ben ik toch alleen flink hypermobiel en is de pijn psychosomatisch. Dan nog heb ik flinke pijn waar iets aan moet gebeuren, moeten mijn spieren getraind worden om die slappe en losse gewrichten van mij te helpen en om te zorgen dat ze niet zo snel moe worden (en ik dus ook) en moet ik afvallen om verergering of bijkomende klachten te voorkomen en bestrijden.
Mijn gezondheid heb ik dus eigenlijk ook wat verwaarloosd.
Wij zijn een beetje bang dat de diagnose nog wel eens Ehlers Danloss Syndroom kon worden (Ehlers Danloss type 3 is hetzelfde als hypermobiliteitssyndroom). De reumatoloog heeft het er al even over gehad. Zo lang je daarvan maar niet het vasculair type hebt, is er, zij het met pijn en moeite, wel prima oud mee te worden. Bij het vasculair type kun je eigenlijk elke dag plotseling komen te overlijden dus dan vind ik, positief gezien, dat ik nog in m'n handjes mag wrijven (ook al doet het soms zeer ;-) ) als ik "alleen maar" een van de andere types zou hebben. Het is overigens super zeldzaam hoor. Ehlers Danloss is ook wel zeldzaam dus misschien heb ik het gewoon ook helemaal niet.
Fibromyalgie is ook nog een kanshebber, ook een bindweefsel probleem.
Eigenlijk maakt zo'n stickertje ook niet zo heel veel uit, het doet gewoon zeer en je bent er moe van, punt. Geen van allen wordt geaccepteerd door het UWV of de maatschappij dus dat maakt ook al niet uit.
Eigenlijk maakt zo'n stickertje ook niet zo heel veel uit, het doet gewoon zeer en je bent er moe van, punt. Geen van allen wordt geaccepteerd door het UWV of de maatschappij dus dat maakt ook al niet uit.
Het is alleen wel handig om te weten wat het is, dan weet je ook wat je er aan kunt doen en waar je rekening mee moet houden.
Ik heb nu een fijne nieuwe fysiotherapeut gevonden, ervaring met alle kans hebbende diagnoses, die het snapt, ze zegt dat er veel verbeterd kan worden.
"Maakt niet uit wat het is, het is gewoon k**, zei ze al". Ja - ze snapt 't.
Die über vervelende pijn in m'n bil, dat zit in houding volgens haar en komt weer door scoliose in m'n rug.
Bij deze fysiopraktijk is ook een diëtist en ik kan ook hydrotherapie (oefeningen in iets warmer water) van ze krijgen in het zwembad hier vlakbij.
Gelukkig heb ik al ervaring met ziektes met moeilijke namen verslaan of in toom houden dus ik kom er wel weer.
Ik bedacht me laatst dat als energie steken in ziektes het hoofd bieden een winstgevende commerciële bezigheid zou zijn, ik inmiddels wel een zeer succesvol bedrijf zou hebben ;-).
Wat een aanzien zouden (chronisch) zieken dan hebben. Dat iemand ze vraagt wat voor werk ze doen, dat die zieke met gepaste trots zegt: "Ik ben afgekeurd" en die ander helemaal onder de indruk is, zo niet jaloers. "Wow, afgekeurd, dat is vast hard werken en veel uren maken".
Goed ik dwaal af...;-).
Ik had nog foto's klaar staan om jullie te laten zien dat jullie niet als enige verwaarloosd zijn.
De moestuin wordt dus weer niets dit jaar, het onkruid staat er inmiddels manshoog.
MrPenny heeft net de elektrische geit nog over het gras getrokken maar voor de rest houden we even maar een klein stukje bij. Da's ff genoeg.